Nada teme más el ser humano que enfermar; pero aún peor puede ser cuando la enfermedad que se contrae es extraña, poco frecuente, poco conocida y poco investigada. En ese caso, el mar de la incertidumbre que siempre provoca la enfermedad se convierte en un océano. El 29 de Febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Solo se tiene de conocimiento científico de menos de un millarSegún la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, de las cuales más del 80% son de origen genético. Cada semana se descubren 5 nuevas enfermedades raras. En su conjunto, afectan al 6-8% de la población. En España se calcula que hay unos 3 millones de personas que sufren alguna enfermedad rara.
En la Unión Europea se define como enfermedad rara aquella que tiene una prevalencia inferior a 5 casos por 10.000 habitantes; mientras que en EE UU se define como aquella que afecta a menos de 200.000 personas; y en Japón es de 4 por 10.000.
Según el informe Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos hecho público por el Consejo General de Farmacéuticos, de esas entre 5.000 y 8.000 enfermedades solamente se tiene de conocimiento científico detallado sobre menos de un millar.
En la Unión Europea se define como enfermedad rara aquella que tiene una prevalencia inferior a 5 casos por 10.000 habitantes; mientras que en EE UU se define como aquella que afecta a menos de 200.000 personas; y en Japón es de 4 por 10.000.
Según el informe Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos hecho público por el Consejo General de Farmacéuticos, de esas entre 5.000 y 8.000 enfermedades solamente se tiene de conocimiento científico detallado sobre menos de un millar.
No hay comentarios:
Publicar un comentario